Unterstützungsstrukturen für Kinder mit Schlaganfall (BUILD CARE)

Ein Schlaganfall im Kindesalter verändert das Leben von Kindern und ihren Familien, da die Betreuung noch viele Jahre nach dem Beginn des Schlaganfalls fortgesetzt werden muss. Unser Ziel ist es, erstmals die Rolle der gebauten Umwelt im Alltag von Kindern und Familien zu untersuchen, die von dieser seltenen Krankheit betroffen sind. Wir werden sowohl die informellen (d. h. Zuhause, Nachbarschaft, Schule) als auch die formellen (d. h. Krankenhaus, Rehabilitationsklinik, Ambulanz) Pflegeumgebungen untersuchen. Unsere Hauptforschungsziele sind (1) ein tiefgreifendes Verständnis dafür zu gewinnen, wie die gebaute Umwelt den Alltag von Kindern mit Schlaganfall und ihren Familien behindert und unterstützt; (2) zu untersuchen, wie Gesundheitseinrichtungen für die Versorgung von Schlaganfallpatienten konzipiert und angepasst werden; (3) die direkte und indirekte finanzielle Belastung der Familien durch informelle und formelle Pflege zu untersuchen; und (4) zu ermitteln, wie die (Neu- )Gestaltung gebauter (Gesundheits-)Versorgungsumgebungen angemessen über die Erfahrungen von Schlaganfallpatienten informiert werden kann. Kinder und ihre Familien, Gesundheitsfachkräfte und Designpraktiker werden durch Einzel- und Fokusgruppeninterviews (in Österreich, Belgien und Deutschland) untersucht. Es werden partizipatorische Methoden, die speziell auf die Einbeziehung von Kindern abgestimmt sind, angewandt werden sowie Grundrissanalysen von Gesundheitseinrichtungen durchgeführt werden. Basierend auf den gewonnenen Erkenntnissen werden Designempfehlungen entwickelt und mit teilnehmenden Familien, Patientenorganisationen, Angehörigen der Gesundheitsberufe und Designpraktikern diskutiert. Die Empfehlungen für Gesundheitseinrichtungen richten sich an Designpraktiker und medizinisches Fachpersonal. Alle entwickelten Empfehlungen werden mit allen interessierten Parteien in einer Online-Wissensplattform geteilt. Darüber hinaus werden die detaillierten Informationen über die finanzielle Belastung der von einem Schlaganfall im Kindesalter betroffenen Familien an Patientenorganisationen zur weiteren Verwendung weitergegeben (z. B. Verhandlungen mit Gesundheitsdienstleistern, Krankenkassen, Vergleiche zwischen Ländern). Die Projektergebnisse werden die Unterbringung, Gestaltung und Bereitstellung von Pflege beeinflussen und den Alltag von Kindern und Familien verbessern, die von einem Schlaganfall im Kindesalter betroffen sind.