Verbesserung der Präzisionsonkologie via Citizen Scientists

Niemand möchte eine Krebsdiagnose erhalten. Wenn es aber so weit kommt, beginnt unfreiwillig eine Reise mit vielen neuen und unbekannten Ereignissen. So wie die Krebserkrankung nie bei zwei Betroffenen gleich verläuft, ist auch die Notwendigkeit einer individuellen Betreuung für jeden unterschiedlich. Selbst wenn sie an Krebs erkrankt sind, entscheiden sich viele Betroffene selbstlos, zu laufenden Forschungsstudien beizutragen, um so zu der Entwicklung neuer, innovativer Wege für bessere Behandlungsergebnisse beizutragen. Patientinnen oder Patienten und ihre Familien profitieren jedoch in der Regel nicht von dieser selbstlosen Handlung und können kaum dem Verlauf der Studien folgen. Hier setzt dieses Citizen Science (Bürgerwissenschaft)-Projektanundversucht Patientinnenund Patienten mehr mit einzubeziehen. Neue Sequenzierungstechnologien bilden das Rückgrat vieler dieser Studien und haben ihren Weg in verschiedene Bereiche der onkologischen Routineversorgung gefunden. Die Sequenzierung ermöglicht die Generierung von genetischen Informationen, die unter dem Begriff Genomik zusammengefasst werden und die die Grundlage der Präzisionsmedizin bilden. Die Daten sind hochkomplex und sowohl für Laien als auch für ungeschultes Fachpersonal schwer zugänglich, so dass gerade Betroffene mit Krebserkrankungen nicht verstehen können, wie wichtige therapeutische Entscheidungen, die ihr Leben betreffen, getroffen werden. In dieser Initiative zwischen dem Institut für Humangenetik und der Abteilung für Onkologie an der Medizinischen Universität Graz werden wir Patientinnen und Patienten mit Krebs in die Rolle des Forschers, also CitizenScientists, versetzen. Wir werdenmit Citizen Scientists zusammenarbeiten, die an Brustkrebs, der häufigsten Krebserkrankung bei Frauen in Österreich, erkrankt sind. Gemeinsam werden wir neue Wege finden, um die Präzisionsgenomik zugänglicher zu machen sowie Wege die gesamte Erfahrung während der Reise zu erhöhen. Unser Ziel ist es, dass unsere Citizen Scientists neue Möglichkeiten der Datenpräsentation entwickeln, damit sie aktiv an ihrer Behandlung teilnehmen, diese Konzepte an Familie und Freunde weitergeben und damit auch das Leben anderer Menschen beeinflussen können. Dieses Projekt wird dazu beitragen, die folgenden Fragen zu beantworten: (1) Wie können wir am besten das Bewusstsein für die Möglichkeiten der präzisionsonkologischen Versorgung schärfen? (2) Wie können wir Betroffene am besten aufklären, damit sie über das nötige Grundverständnis verfügen, um mit Ärztinnen und Ärzten auf einer tieferen Ebene ins Gespräch zu kommen, z. B. über Ansätze der Präzisionsmedizin zu sprechen und zu erörtern? (3) Wie können wir diese Erkenntnisse in einen Routinedienst überführen? Unser Ziel ist es, mit Hilfe von Citizen Science modernste Ansätze der Präzisionsonkologie während der gesamten Patientenreise umzusetzen um weiters die Einführung der Präzisionsmedizin durch Krankenhäuser, Kostenträger und Anbieter zu beschleunigen.