Ergebnismessung der Palliativversorgung mittels PROMs

Palliativmedizin zielt darauf ab die Lebensqualität (LQ) von PatientInnen und deren Angehörigen, die mit den multiplen Konsequenzen einer lebensbedrohlichen Krankheit konfrontiert sind, mit Hilfe von Prävention und Leidenslinderung zu verbessern. Es gibt verschiedene Implikationen die es erfordern, dass die palliative Versorgung in Österreich evaluiert werden sollte. Zum Einem ist die palliative PatientInnengruppe sehr divers und zugleich die Versorgung äußerst fragmentiert, was Transparenz hinsichtlich der Qualität und der Effektivität der Versorgung beansprucht. Zum anderen ist das Gesundheitssystem mit einem stetig steigendem Bedarf an Palliativmedizin konfrontiert und hat zugleich mit begrenzten Ressourcen hauszuhalten. Um solide Entscheidungen hinsichtlich der Finanzierung, der Ressourcenverteilung, und der Rückvergütung von Maßnahmen treffen zu können, sind Evidenz basierende Kosten-Nutzen-Analysen der zu vergleichenden Interventionen nötig. Es hat sich jedoch gezeigt, dass bei komplexen Interventionen, sowie den Interventionen im Palliativbereich, deren Durchführung äußerst kompliziert ist. Um derartige Evaluationen durchführen zu können bedarf es robuster Messinstrumente, welche solide Ergebnisse produzieren. Zurzeit ist es jedoch unklar welches Messinstrument dieses Kriterium erfüllt um die LQ aus Sicht von Palliativpatienten zu erheben und für Zwecke, wie Qualitätssicherung, Evaluation und Planung von Leistungen im Palliativbereich verwendet werden kann. Darum wird in dem geplanten Projekt eine nationale, multizentrische prospektive Kohorten Studie durchgeführt. In Zuge jener werden drei Fragebögen (EQ-5D- 5L, IPOS, ICECAP-SCM) zur Erfassung von LQ wiederholt von circa 1500 Patienten, die auf insgesamt 16 Palliativstationen in Österreich aufgenommen sind, für ein Jahr lang erhoben. Mit den erhobenen Daten wird es möglich sein etliche methodologische Analysen durchzuführen und somit den Wissensstand hinsichtlich nicht-klinischer Messinstrumente für den Palliativbereich zu erweitern. Es soll zum Beispiel die Machbarkeit der Fragebögen im Palliativbereich erhoben werden. Konkret bedeutet das, dass getestet wird für wie viele PatientInnen es möglich ist die Fragebögen auszufüllen und zu evaluieren ob es diesbezüglich Unterschiede zwischen den Fragebögen oder Patientengruppen gibt. Weiters soll getestet werden ob die quantitativen Ergebnisse der Fragebogenerhebung insofern interpretierbar für medizinische Leistungserbringer ist, dass sie auf Basis der gewonnenen Information konkrete Verbesserungsmaßnahmen durchführen können (dies wird in der Literatur auch actionability genannt). In einem weiteren Schritt sollen die Ergebnisse des generischen Fragebogens zur Erhebung von LQ (EQ-5D-5L) mit jenen der palliativspezifischen Fragebögen (IPOS, ICECAP-SCM) verglichen werden, sowie auch die palliativspezifischen Fragebögen untereinander, um deren Korrelation (psychometrische Validität) zu messen. Schlussendlich soll analysiert werden ob die Ergebnisse des IPOS Fragebogens von den Ergebnissen des ICECAP-SCM Fragebogens vorhergesagt werden können (wird auch mapping genannt) und somit auch für (ökonomische) Evaluation verwendet werden kann. Diese geplante Studie wird an der Medizinischen Universität Wien, Zentrum für Public Health, Abteilung für Gesundheitsökonomie in Kooperation mit der Österreichischen Palliativgesellschaft, dem Dachverband Hospiz sowie der Medizinischen Universität München, durchgeführt.