Die Neuerfindung pränataler (Vor-)Sorge

Dieses Projekt untersucht die Einführung neuer Verfahren in der pränatalen Vorsorge und die damit verbundenen Debatten in Deutschland, Italien und Österreich. Dabei fokussiert das Projekt auf Tests, die auf der Analyse von zellfreier fötaler DNA aufbauen. Bei der zellfreien DNA handelt es sich um Fragmente, die von der Plazenta in den Blutkreislauf einer schwangeren Frau gelangen und daher mit einfachen Bluttests gewonnen werden können. Neue Technologien, die es ermöglichen, DNA schnell und kostengünstig zu analysieren (sogenannte next-generation sequencing technologies), ermöglichen es, diese Fragmente in Informationen über die Gesundheit eines Fötus zu verwandeln, ohne den Fortbestand einer Schwangerschaft durch eine invasive Biopsie zu gefährden. Daher werden diese Tests häufig auch als neue nicht-invasive Tests bezeichnet. Diese werden erst seit 2011 klinisch angewendet. Sie haben sich seither aber rasant verbreitet. Dieser Prozess ist mit einer intensiven Debatte verbunden, in der die technischen Möglichkeiten dieser neuen Verfahren, deren soziale Akzeptanz, sowie die Frage, wie sich diese Tests in der Zukunft entwickeln werden und entwickeln sollen, kontrovers diskutiert werden. Die Art und Weise, wie diese Debatte geführt wird, die Akteure, die sich an dieser Debatte beteiligen, und die Räume, in denen diese statt findet, unterscheidet sich teils erheblich zwischen Ländern, wie etwa zwischen Deutschland, Italien und Österreich. Warum dem so ist, möchte dieses Projekt beantworten. Dabei wird die Integration dieser neuen Tests in die pränatale Vorsorge in den drei Ländern auf zwei Ebenen untersucht: durch eine Auseinandersetzung mit der pränatalen Vorsorge in der Praxis und der Untersuchung der Debatten und Entscheidungsprozesse, die diese Praktiken diskutieren, lenken und begleiten. Das Projekt baut methodisch auf einem Vergleich zwischen der Verwendung dieser Tests, Diskussionen darüber, und Regulierungen derselben, in den drei europäischen Ländern auf. Die zentrale These ist, dass unterschiedliche Imaginationen der (Vor-)Sorge uns dabei helfen, nationale Unterschiede in der Art und Weise, wie diese Tests verbreitet, diskutiert und reguliert werden, deutlich zu machen und zu erklären. Solche Imaginationen der (Vor-)Sorge bestehen aus gesellschaftlich geteilten Vorstellungen darüber, was eine gute Vorsorge ist, welche Rolle Technologien dabei spielen sollen, und wie sich politische Gemeinschaften gemeinsam um solche Fragen kümmern sollen und dabei gemeinsam Verantwortung für Technologien und Leben tragen und teilen. Ziel dieses Projekts ist es insgesamt, einen Beitrag zum Verständnis zu biomedizinischen Innovationen im Kontext von sich verändernden demokratischen Strukturen zu leisten und dabei Konzepte zu erarbeiten, die es uns erlauben, solche Verhandlungen besser zu verstehen und zu bearbeiten. Das Projekt ist am Institut für Technologie- und Wissenschaftsforschung der Universität Wien verankert. Es wird von Dr. Ingrid Metzler durchgeführt und von Prof. Ulrike Felt betreut.

Dieses sozialwissenschaftliche Projekt untersuchte Wechselwirkungen zwischen der Einführung von "nichtinvasiven pränatalen Tests" und gesellschaftlich Wertvorstellungen und Übereinkünften über Technologien und deren Governance, die das Projekt mit dem englischen Begriff "Imaginaries of Care" zusammenfasste. Es zeigte, dass solche Wertvorstellungen die Etablierung von neuen Technologien prägen, lenken und beschleunigen, gleichzeitig aber auch durch neue Technologien brüchig werden. Bei "nichtinvasiven pränatalen Tests" (NIPT) handelt es sich um eine rezente technologische Innovation in der Pränataldiagnostik. Sie verwendet neue Methoden der Genanalyse, um aus kurzen Stücken fetaler DNA, die im Blut von schwangeren Frauen zirkulieren, Informationen über das Genom von Föten zu produzieren. Der Umfang dieser Information hat sich seit der erstmaligen Lancierung solcher Tests im Jahr 2011 verändert. Wurden solche Tests zunächst verwendet, um eine Trisomie 21 zu finden, bieten manche kommerzielle Anbieter mittlerweile umfassendere NIPT Varianten an, die auf quantitative Veränderungen (wie etwa größere Stücke fehlender DNA) im gesamten Genom hinweisen können. Das Projekt verwendete verschiedene sozialwissenschaftliche Methoden (wie Expert*inneninterviews, teilnehmende Beobachtungen bei Diskussionsveranstaltungen und wissenschaftlichen Konferenzen und Dokumentenanalysen), um eine Reihe von Situationen im Detail zu analysieren. Diese inkludierten Situationen, in denen Pränataldiagnostiker*innen in Österreich die NIPT in bestehende Methoden der Pränataldiagnostik integrierten, Situationen, in denen zivilgesellschaftliche Akteure in Deutschland gegen diese Tests protestieren oder Expert*innen auf internationalen Konferenzen darüber stritten, welche durch NIPT generiert Information denn robust genug sei, um diese Frauen verantwortungsvoll kommunizieren zu können. Ein Vergleich dieser Situationen ermöglichte es, Wertvorstellungen zu destillieren und deren Wechselwirkung mit NIPT zu analysieren. Das Projekt zeigte zum einen, dass die Einführung und Etablierung dieser Tests sowie öffentliche Diskussionen darüber stark von Wertvorstellungen und Übereinkünften geprägt waren, die der Entwicklung dieser Tests zeitlich vorangegangen waren. Eine wichtige Annahme war etwa die Sicht, dass pränatale Tests Wissen erzeugen würden, das die Selbstbestimmung von schwangeren Frauen fördern könnte. Diese Sicht ist im "Recht auf Wissen" von Frauen verankert, demzufolge dieses Wissen Frauen nicht vorenthalten werden kann, solange es aus wissenschaftlicher Sicht robust genug ist. Diese Wertvorstellung prägte die Anwendung von NIPT in der Praxis. Pränataldiagnostiker*innen in Österreich begrüßten diese neuen Tests etwa als eine Ergänzung zu bestehenden pränatalen Tests, die die Unsicherheit von schwangeren Frauen reduzieren könnte. Zeitlich vorangegangen Wertvorstellungen prägten auch öffentliche Diskussionen über die NIPT. So wurden diese Tests in Deutschland in eine intensive Debatte verwickelt, in der insbesondere der Zusammenhang zwischen Selbstbestimmung und Pränataldiagnostik kontrovers diskutiert wurde. Zum anderen zeigte das Projekt jedoch auch, dass Weiterentwicklungen der NIPT Vorstellungen über den Umfang an Informationen, die vom Recht auf Wissen umfasst werden, zunehmend brüchig machen. So entwickelten sich in den letzten Jahren eine wissenschaftliche Debatte darüber, welche Information denn robust genug ist, um mit schwangeren Frauen geteilt zu werden, und welche Kriterien verwendet werden sollen, um diese Frage zu entscheiden.